Van voor de diagnose 2005, de operatie in 2006 tot en met NMK zwemmen 2007

Vooraf
Al mijn hele leven houd ik van zwemmen. Was in mijn jeugd ook lid van een zwemvereniging maar trainde niet omdat ik meer aan de kant zwemles stond te geven of jurylid was bij wedstrijden dan dat ik zelf zwom. Ben wel heel mijn leven wekelijks baantjes blijven zwemmen. Toen ik tegen de 50 liep kwam ik in contact met het masterszwemmen. Zwemmen van wedstrijden in leeftijdsgroepen van 5 jaar. Toen ben ik pas echt serieus gaan trainen, zeker nadat ik in 1998 bij AZ&PC in Amersfoort ging zwemmen. Mijn techniek werd steeds beter en dus ging ik ook steeds sneller met mijn top in de jaren 2005 en 2006. In die jaren zette ik werkelijk goede prestaties neer nog onbewust van een klein kankercelletje in mijn lichaam dat in 2005 en 2006 voor een paar longontstekingen zorgde en zich in mei 2006 zou openbaren als longkanker. Mijn klassement in het open water in 2005 was goed voor een KNZB-prestatiemedaille; Bij het EK voor Masters haalde ik een bronzen medaille op de 200 meter vrije slag en vierde en vijfde plaatsen op de overige nummers, incl. de 3km vrije slag. Ik prolongeerde mijn plaatsen op de ranglijsten van de Europese top tien. Op de 1500 meter stond ik zelfs vierde. Na de EK verbeterde ik mijn tijden nog tot ver in 2006.

Van longontstekingen tot de diagnose longkanker

In het voorjaar van 2006 weer twee longontstekingen. Daarna gaven de foto's niets aan maar ik bleef hoesten. Mijn huisarts stuurde mij door naar de longarts om "dingen uit te sluiten". Ik dacht daarbij aan bronchitis of astma. Op de foto die de longarts liet maken in mei 2006 zag hij iets wat volgens hem een tumor was. Er werd een scan gemaakt die bevestigde dat er wat zat waarvan mijn longarts weer dacht aan een tumor en ik aan littekenweefsel. Daarna een bronchoscopie die niets opleverde. Mijn longarts probeert mij nog steeds voor te bereiden op een slechte diagnose en ik wil daar nog steeds niet aan. En dan komt de petscan met definitief de diagnose Longkanker. Hoewel definitief? Er was nog altijd kans dat het om een goedaardige tumor ging, al zei mijn longarts dat die kans meer een theoretische was dan dat hij er in geloofde. Hij liet mij ook zien dat de tumor zo gelegen was dat hij bang was dat de hele long weggenomen zou moeten worden. Ik was nog steeds optimistisch en zei gekscherend dat als ik op één long verder moest ik kon gaan zwemmen bij de Nebas (zwemmers met een beperking) en dan naar de Paralympics in Peking kon. Olympische Spelen zijn er niet voor masters. De operatie zou in eerste instantie een diagnostische operatie worden omdat er nog steeds geen kankercellen gevonden waren. Tijdens de operatie zou een stukje weggenomen worden en naar het lab gebracht worden. Aan de hand van die uitslag zou of de long worden weggenomen of ik zou weer dichtgemaakt worden en dan werd het wachten op de uitslag van de kweek die na 5 dagen beschikbaar was. Ik hield nog steeds rekening met een goedaardige tumor, tegen alle overredingskracht van de longarts in die mij probeerde voor te bereiden op een slechte uitslag.

Naast het feit dat hij dacht dat het om longkanker ging had hij toch een positief bericht. Mijn conditie was meer dan goed genoeg om de operatie te kunnen doorstaan, de capaciteit van de rechter long ruim voldoende om mee te kunnen leven en de tumor was niet groot. Ik stopte de gedachte aan slecht nieuws weg en zwom mijn kilometers in diverse langebaanwedstrijden en drie weken voor de operatie ook nog een zware wedstrijd in de Lek, 6 km van Beusichem naar Culemborg.

De eerlijkheid gebiedt mij te zeggen dat mij toch een loodzwaar gevoel bekroop van stel je toch eens voor dat hij gelijk heeft en een gevoel van absoluut niet willen geloven. Ik longkanker, nooit gerookt, gezond geleefd? Dan wist ik wel anderen die ervoor in aanmerking kwamen.

De opname
Op 31 juli 2006 werd ik opgenomen en op 1 augustus geopereerd. Voor mijn gevoel ging ik volledig gezond naar de ok en kwam ik er doodziek uit. Op de IC werd ik wakker met vier drains, een morfinepompje, en een antibiotica infuus. Daarnaast nog een slangetje met zuurstof door mijn neus en een katheter. Ik had veel pijn aan mijn ribben, kon mij niet bewegen. Als ik onderuit zakte moest ik bellen om mij weer omhoog te laten hijsen. Dat ging in de dagen daarna niet beter.

Na twee nachten mocht ik weer naar de afdeling. Ik had daar een eenpersoonskamer, waar ik heel blij mee was want ik voelde mij doodziek. De longarts kwam met de uitslag. Hij zei dat hij een positief en een negatief bericht had. Tijdens de operatie bleek dat er geen klein stukje van de tumor weggehaald kon worden omdat dit een uitzaaiing zou veroorzaken als het inderdaad om een kwaadaardige tumor zou gaan. De tumor moest er dus helemaal uitgehaald worden. Positief daarbij was dat ze er in geslaagd waren maar één kwab te verwijderen in plaats van de hele long. Het negatieve nieuws daarbij was dat ik met anderhalve long niet in aanmerking kwam voor de Paralympics in Peking. Mijn longarts bleek gelukkig hetzelfde gevoel voor humor te hebben als ik. De uitslag een paar dagen later was dat het toch om longkanker ging, maar dat de tumor nog beneden de 3 cm was. En nog belangrijker, dat er geen sprake was van te constateren metastasen. Een T1N0M0 dus. Geen nabehandeling.

Vijf dagen met veel pijn volgde. Ik was erg ziek. Bleef koorts houden. Had totaal geen trek in eten, kon niets naar binnen werken. Ik gebruikte de morfinepomp te weinig zei een verpleegkundige mij. Tja, ik dacht aan mijn eigen bijdrage. Mijn ook niet van humor gespeende verpleegkundige zei dat ik daar toch al overheen was, dus dat ik die pomp rustig kon gebruiken. Ik bleek een infectie te hebben en reageerde niet al te best op de antibiotica. Ik werd steeds zieker, kon mijzelf niet bewegen. Kon alleen half zittend ademhalen. Zakte ik onderuit, moest ik hulp hebben om mij weer overeind te hijsen. Pijn ging niet weg, maar werd steeds erger.

Na een week ging ik dus niet met ontslag, zoals mij vooraf verteld was maar kreeg ik een echogestuurde punctie omdat men wilde weten om wat voor bacterie het ging. Men was bang voor een sepsis. Ik zag daar niet tegen op. Een punctie had ik ook gehad tijdens de zwangerschap van mijn tweede kind. Toen werd een gedeelte van mijn buik verdoofd en besloot mijn zoon juist daar niet te gaan liggen zodat in het niet verdoofde stuk buik geprikt werd. Dat heb ik nauwelijks gevoeld, dus ik was zeer ontspannen voor deze punctie, waarbij ik verdoofd werd en ik zeker wist dat daar ook geprikt werd.

Binnen een paar seconden veranderde de ontspannen sfeer in een voor mij heel bedreigende. Ik proefde bloed in mijn mond, gaf bloed over voelde een grote angst over mij heen komen, dacht nog waarom gaat het licht uit en zakte weg. Een shock lees ik later in het dossier.

Omdat de boel zo geïnfecteerd was kon niet goed gezien worden waar geprikt werd en werd een longadertje geraakt.

Twee spannende dagen op de IC

Ik werd wakker op de IC. Kreeg bezoek wat ik later weer vergat. Was ontzettend bang, zakte steeds weer weg en opeens lag ik weer in een bed op weg naar de OK voor een spoedoperatie om de bloeding te stoppen. Man, dochter, zoon en een paar vrienden angstig achterlatend. Daar werd ik weer even wakker en hoopte ik dat zij mij heel vlug onder narcose zouden brengen, zodat ik niets meer zou weten. Ik was bang dat ik op dat moment zou overlijden. Dankzij de goede conditie die ik opgebouwd had met zwemmen word ik toch weer wakker en lig ik weer op de IC. Mijn man en zoon zijn er. Ik kan niet praten, komt door de beademingsbuis. Ik kan mijn zoon alleen maar aankijken. Ik denk nu kan ik je nooit meer zeggen hoe veel ik van je houd. Later zegt mijn man dat ik hem zo lief aankeek, dat hij er verlegen van werd. Ik probeer te communiceren met pen en papier. Lukt niet echt. Ik val weer in slaap en droom dat ik ontzettend aan het vechten ben. Blijkt later dat ik waarschijnlijk op dat moment de beademing eruit getrokken heb.

Na twee nachten gelukkig weer naar mijn eigen afdeling. Ik kan nauwelijks praten. Adem tekort. Na elk woord moet ik naar lucht happen. Voel mij nog steeds doodziek. Maar langzaamaan gaat het beter.

Na de opname

Voor de operatie ging ik er vanuit dat ik met een half jaartje wel weer op mijn oude niveau zou zitten. Maar ja, door deze complicaties ging mijn conditie toch sneller en meer achteruit dan ik had verwacht. Toen ik na een maand uit het ziekenhuis kwam en de volgende dag naar het zwembad ging zonk ik na 20 meter al naar de bodem en werd mij verteld dat het nog wel een tijdje zou duren voor ik op mijn oude niveau terug was, als dat al zou gebeuren.

Mijn longarts had beloofd dat hij mijn eerste grote wedstrijd zou komen kijken en heeft zelf een goed revalidatieadres voor mij gevonden. Het sportmedisch centrum in Woudenberg. Daar kwam ik onder behandeling van, toevallig, een zwemmaatje van mij bij AZ&PC wat natuurlijk wel fijn was.

Ik ben er toen heel hard tegenaan gegaan. Tweemaal per week naar Woudenberg voor cardio- en krachttraining; vier keer in de week lag ik in het water. In november kon ik voor het eerst weer 400 meter achter elkaar zwemmen.

Eerste conditietest

Voor de longkanker fietsten mijn man en ik lange afstanden. Met mijn vriendin liep ik lange afstanden. In het water zwom ik lange afstanden.

In de eerste weken dat ik weer thuis was waren de afstanden die ik aflegde zeer beperkt. Mijn eerste fietstocht was een blokje rond van nog geen halve kilometer waarna ik doodmoe naar bed moest en was ik al blij als ik de straat op en neer kon lopen. In het water hield het bij 20 meter al op.

In oktober kreeg ik een longfunctieonderzoek om te kijken hoe het nu met mijn coditie gesteld was. Ik was helemaal niet tevreden maar het onderzoek wees uit dat ik nu al beter presteerde dan mijn gemiddelde (gezonde) leeftijdgenoot. Toen ik mijn longarts aankeek zei hij dat ik niet zo vuil naar hem moest kijken, want dat hij best wist dat dat niet de groep was waarmee ik mij vergeleek.

NMK 2007

Mijn eerste grote wedstrijd was in januari 2007, het NK voor masters dat in Heerenveen werd gehouden. In drie dagen zwom ik daar de 50, 100, 200, 400 en 800 meter vrije slag. Mijn longarts hield woord en was bij mijn eerste afstand, de 400 meter vrij, aanwezig.

Tijdens dat NK zwom ik tijden die ik, gezien alles wat er gebeurd was, nog niet verwacht had te zullen zwemmen en daar was ik erg blij mee. Tegelijkertijd wist ik ook dat er een heel groot gat zat tussen de tijden die ik voor de operatie had gezwommen en nu. Dat was een heel dubbel gevoel.

Moeilijke tijd

Het is toch al een moeilijke tijd. Je hebt longkanker, de kankersoort waar ik nooit van gedacht had die te zullen krijgen. Ik dacht wel eens aan borstkanker, aan darmkanker, maar als nooit gerookt hebbende sporter toch niet aan longkanker. Maar ja, ook als meeroker kom je voor deze kankersoort in aanmerking. Dat brengt diverse gevoelens met zich mee. Boosheid, waarom ik wel en al die rokers niet. Waarom juist nu, nu het zo enorm goed ging met het zwemmen. Angst, hoe gaat het nu verder. Boosheid om al die goedbedoelde reacties van, “ach, je bent wel een jaartje ouder nu” als ik weer eens ontevreden was over een tijd. Alsof je in een jaar tijd opeens 10 sec langzamer gaat op een 50 meter nummer. Of “Ben je niet dankbaar dat je er nog bent” Hoezo dankbaar? Is die ander dankbaar dat hij elke morgen gezond weer wakker wordt?

Ik ben niet dankbaar. Ik ben kwaad en ja, ik ben ook blij. Blij dat ik er nog ben, blij dat mijn conditie zo goed was dat ik alles heb overleefd. Blij dat mijn huisarts mij zo vlug doorgestuurd heeft omdat hij intuïtief voelde dat er wat meer aan de hand was, zodat de tumor toch redelijk vlug is ontdekt. Blij dat ik een redelijke kans heb tot de kleine groep te gaan behoren die longkanker overleven. Ontzettend blij met mijn longarts die begrijpt dat ik het er moeilijk mee heb dat ik zo’n stap terug heb moeten doen met zwemmen. Blij met mijn vrienden, waaronder velen in mijn zwemteam bij wie ik mij niet groot hoef te houden. Blij met de steun die ik kreeg vanuit de school waar ik werkte. Blij met de gesprekken die ik vanuit het ziekenhuis aangeboden kreeg.