Oei! (Max 1)

Het consumentenprogramma Meldpunt van omroep Max is van plan om 22 december een tv-uitzending te maken over de gevaren van meeroken en van het roken van ‘light’ sigaretten. Voor deze uitzending zoeken ze  mensen die door ‘light’ sigaretten longkanker hebben gekregen en mensen die helemaal niet rookten en bij wie meeroken mogelijk de oorzaak van de longkanker is. De Stichting Longkanker werd gevraagd om te helpen in contact te komen met de patiënten die zij zoeken, liefst vrouwen en in ieder geval boven de 50 jaar.

De stichting Longkanker speelde dit verzoek weer door aan onze Hyves Lotgenotenclub. En ja, ik voldoe aan het profiel. Ik ben longkankerpatiënt, vrouw, meeroker en al een eindje boven de 50 jaar.

Nu sta ik niet te trappelen om op tv te komen. Ik wil ook niet met een beschuldigende vinger naar longkankerpatiënten wijzen die gerookt hebben. Wel ben ik ervan overtuigd dat roken een belangrijke oorzaak is voor het krijgen van longkanker, maar ik ben het ook eens met de zienswijze dat er meer factoren een rol spelen zoals milieuvervuiling, voeding, en misschien nog wel meer.

Dat roken slecht is en dat er meer en betere voorlichting zou moeten komen zullen velen  met mij eens zijn . Dat kinderen nog steeds op school voor het eerst gaan roken vind ik niet kunnen. Kortom, ik heb gebeld met de maker van het programma en zij vindt mij een goede kandidaat. Ik vind het wel heel eng. Ik houd jullie op de hoogte.

Antivirusprogramma

In een vorig blog (mijn harde schijf geformatteerd) schreef ik dat ik nog een antivirusprogramma zocht tegen het virus "alleswillenenkunnendoentegenbeterwetenin" of een variant hiervan. Als reactie kreeg ik een tip voor een mogelijk werkend programma. Ik heb het  direct gedownload. Maar ja, dan staat het wel in de computer, maar hoe krijg ik het op mijn eigen harde schijf? Dat is toch niet zo moeilijk als het lijkt. Je klikt een keer op de link en je hoort een lied dat vervolgens niet meer uit je hoofd verdwijnt.

Probeer het maar eens. Het staat hieronder. Ben erg benieuw hoe lang het werkt en hoe sterk het is.

                                                             

film over Hyves-groep van longkankerpatiënten in première

Interview met Maarten Roos, maker van de film,  in gezondheidsplein
(voor de film zelf klik op "longstories" in de lijst met links)
 
Film over Hyves-groep van longkankerpatiënten in première 

De korte documentaire “De Kakels: Leven met Longkanker; Delen op Hyves” toont hoe online vriendschappen groeien en ontstaan, en hoe lotgenoten het online juist over het ‘gewone’ leven hebben. Kortom: wat zo’n netwerk nu echt voor de patiënten betekent. De documentaire gaat vrijdag in première tijdens een bijeenkomst met en voor longkanker patiënten in het Universitair Medisch Centrum Maastricht.

De film ‘De Kakels’ is dit jaar het resultaat van het project Longstories. Sinds 2007 verdiepen zich hiervoor bekende beeldende kunstenaars in levensverhalen van mensen met longkanker en hun naasten. Het resultaat is een jaarlijkse serie unieke kunstwerken en geschiedenissen die vaak tegelijk aangrijpend, wijs en inspirerend zijn. Drs Cilia Linssen van het Longkanker Informatie Centrum over het film-project: “Patiënten zijn gebaat bij internet en social media. Dat blijkt ook uit de belangstelling voor onze site longkanker.info. In de loop der jaren zijn er al 1,2 miljoen mensen op ons internet-forum langs geweest, en hebben ruim 445.000 mensen de pagina’s bezocht waar men vragen kan stellen aan een virtuele arts. Wij moedigen patiënten en hun naasten dan ook aan, om alert te zijn en samen met hun behandelaars echt te kijken wat de beste behandeling is. Dat internet daar een rol bij speelt is evident, maar het aardige van deze film is nu juist, dat je ziet dat de patiënt online niet alleen inhoudelijke informatie over zijn of haar ziekte zoekt; ook uitwisseling van ervaringen, emoties en gevoelens over het ‘gewone leven’, passen daarbij. Ik was behoorlijk geraakt door de persoonlijke verhalen die je in deze film nu zo mooi in beeld gebracht ziet. De patiënt, actief op social media, krijgt nu echt een gezicht en een emotie.”

De film is gemaakt door Maarten Roos van Lightcurve Films, sinds 2007 onafhankelijk filmmaker. Roos is bekend van producties rond het thema wetenschap en techniek, vaak met een educatieve invalshoek. Hij maakte ook een aantal films voor de Longafdeling van het VUmc en kwam zo in contact met het Longkanker Informatie Centrum en het Longstories project. Roos: “Ik vond het een hele uitdaging, omdat ik nog niet eerder een film maakte waarin het om enkel de menselijke emoties gaat en niet iets technisch of wetenschappelijks. Mijn idee was om bij de mensen van deze Hyves-groep thuis langs te gaan en ze in hun eigen omgeving te filmen en te interviewen, ook achter zijn/ haar computer. Zo kon ik dan in de film de link duidelijk maken tussen alle mensen, de internetlink dus.”

“Het moest ook een film worden over leven. Ik vroeg daarom aan iedereen om te bedenken wat we konden doen tijdens de opnames: iets van hun hobby, iets wat van hen is en wat ze willen delen. In de montage heb ik getracht om uit de verhalen van iedereen, één verhaal te vertellen. Daaronder hebben we later speciaal voor deze film gecomponeerde muziek gezet van William Zeitler, een Amerikaanse componist wiens stijl ik uitermate geschikt vond voor deze film. Nu is het afwachten hoe de film aanslaat bij een groter publiek. Eén van de doelen is om aandacht te krijgen voor longkanker en het meer bespreekbaar te maken, en ik hoop dat de film een goede aanleiding kan zijn daarvoor”, besluit filmmaker Roos.

Mijn harde schijf geformatteerd

Er zat een virus op mijn eigen harde schijf te weten het "tegenbeterweteninallesweerwillenkunnenvirus" Ik kon het er maar niet uit krijgen dus heb nu maar de hele harde schijf geformatteerd.

Het enige programma wat er nu nog op staat is het "weerzinenplezierhebbeninalleswatiknogwelkanprogramma"

Hoe werkt het programma?

Heel eenvoudig. Gewoon gaan trainen als ik zin heb, dus zo'n driemaal per week omdat ik zwemmen leuk vind èn omdat zwemmen gezond is èn ook omdat het mijn conditie bevordert.

Aan wedstrijden mee doen als ik daar zin in heb, omdat ik het leuk vind andere zwemmers te zien en te spreken. En ach zo'n baan voor mij alleen is natuurlijk ook wel eens prettig.

Zoeken naar leuke buitenlandse wedstrijden waar wij vroeger veel naar toe gingen. Bijv. de Open Franse Kampioenschappen, Charleroi en zo zijn er nog wel een paar om weer eens een reisje te kunnen maken en natuurlijk horen daar ook de Open Luxemburgse Kampioenschappen bij.

Naar EMK of WMK gaan. Niet om hele snelle tijden te zwemmen, maar omdat het gezellig is met onze mastersgroep op pad te gaan en ja, als ik daar dan toch ben kan ik ook wel een baantje voor mijzelf reserveren voor een paar minuten.

Het programma werkt al want voor volgende week zondag heb ik een wedstrijd afgezegd om naar een verjaardag te kunnen gaan. Dat vind ik op dit moment belangrijker. Had ik echter een jaar geleden niet gedaan.

Nu maar hopen dat het virus niet weer toeslaat. Een antivirusprogramma hiervoor heb ik helaas nog niet kunnen ontdekken. Moet ergens verborgen zitten op mijn harde schijf.

Ik blijf zoeken!

Het roer moet om

De afgelopen weken weer veel nagedacht over mijn zwemmen en dan vooral over wedstrijdzwemmen. Moet ik hier mee doorgaan nu mijn tijden mijlenver verwijderd zijn van de tijden die ik ooit zwom, nog niet eens zo lang geleden trouwens. Moet ik nog trainen voor een WMK of een EMK om dan weer in de achterhoede te belanden, waar ik ooit begon.

En dan opeens is er bericht dat een lotgenote uitbehandeld is. Misschien zijn haar nog een paar dagen gegeven. Misschien overlijdt ze vannacht nog.

32 Jaar. Ik heb een dochter van 30 jaar. Ze is zwanger. En opeens bekruipt mij een grote angst. Ooit heb ik kinderen gewild. Ik kreeg er twee. Twee gezonde kinderen. Zoals die andere ouders die twee gezonde kinderen kregen. Tot drie jaar geleden. Toen kreeg één van hen, mijn lotgenote, de diagnose ongeneeslijke longkanker. Wie garandeert mij dat mijn kinderen gezond oud zullen worden. Wie garandeert mij dat mijn komend(e) kleinkind(eren) gezond oud zullen worden.

Met het vervullen van mijn kinderwens heb ik een lijn voortgezet. Mijn dochter zet die nu voort en misschien later ook mijn zoon. Ik weet niet of allen die uit die lijn geboren zijn of worden een gelukkig en gezond leven beschoren is. Ik kan dat alleen maar uit het diepst van hart wensen.

Ik leef, ik zwem en heb gezonde kinderen en straks een kleinkind. Ik ga mij niet meer druk maken om zwemtijden. Het geluk en de gezondheid van mijn kinderen en hun kinderen is voor mij vele malen belangrijker.